Cum să ai grijă de persoanele cu demență? – Sfaturi esențiale pentru îngrijitorii și familiile persoanelor afectate

Demența este o realitate medicală și socială în creștere, care afectează milioane de oameni în întreaga lume, iar numărul lor crește constant odată cu îmbătrânirea populației. În România, statisticile indică o tendință alarmantă: estimările Organizației Mondiale a Sănătății arată că peste 300.000 de persoane suferă de demență, iar cifra este în continuă creștere. Această afecțiune nu este doar o problemă individuală, ci un fenomen care implică întreaga familie și societatea în ansamblu.

Pentru mulți, îngrijirea unei persoane cu demență poate fi un drum complex, emoțional și adesea epuizant. Este un proces care necesită nu doar toleranță, răbdare și cunoștințe medicale, dar și o abordare umană profundă, empatică și constantă. Scopul acestui articol este să ofere informații clare, sfaturi practice și orientări solid fundamentate pentru îngrijitorii informali — membrii familiei, parteneri, copii sau rude — care se confruntă cu provocările îngrijirii unei persoane cu demență.

Vom explora inițial ce este demența, tipurile sale cele mai comune și factorii de risc. Apoi, vom analiza în mod detaliat cum poate fi gestionată îngrijirea zilnică, cum pot fi recunoscute și abordate dificultățile comportamentale, cum se poate păstra comunicarea eficientă și cum pot fi protejate relațiile interpersonale. De asemenea, vom discuta rolul profesionalilor din domeniul sănătății și resursele disponibile în România și nu în ultimul rând, vom sublinia importanța îngrijirii de sine pentru îngrijitorii care se dedica altora.

Ce este demența?

Demența nu este o singură boală, ci un termen general care descrie o gamă largă de simptome asociate cu deteriorarea cognitivă. Aceste simptome afectează grav abilitățile mentale ale unei persoane, inclusiv memoria, gândirea, judecata, orientarea spațială și temporală, capacitatea de a învăța și de a efectua sarcini zilnice.

Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), „demența este un sindrom — adică un grup de simptome care afectează memoria, gândirea și comportamentul — suficient de sever pentru a interfera cu calitatea vieții și cu activitățile zilnice ale persoanei.” Este important să subliniem că demența nu este o parte „normală” a îmbătrânirii, deși factorul vârstă este unul dintre cei mai semnificativi factori de risc.

Simptomele principale ale demenței includ:

• Amnezie progresivă, în special pentru evenimentele recente;
• Dificultăți în rezolvarea problemelor sau planificarea activităților;
• Probleme de limbaj, cum ar fi găsirea cuvintelor potrivite sau urmărirea unei conversații;
• Dezorientare în spațiu și timp, cum ar fi uitarea locului în care te afli sau a datei curente;
• Modificări de comportament și emoții, inclusiv anxietate, depresie, agitație, agresivitate sau indiferență;
• Scăderea capacității de a gestiona sarcinile zilnice, cum ar fi îmbrăcarea, gătitul sau administrarea medicamentelor.

O persoană cu demență poate trece printr-o perioadă de declin treptat, ceea ce înseamnă că simptomele se agravează în timp. În stadiile incipiente, persoana cu demență poate încă să fie independentă în multe activități, dar, pe măsură ce boala progresează, va avea tot mai multă nevoie de ajutor.

„Demența aduce cu sine nu doar pierderea memoriei, ci și pierderea identității. Lucrul cel mai important este să îți amintești cine era persoana înainte ca boala să apară.”
— Dr. Maria Georgescu, psiholog clinician specializat în geriatrie

Este esențial pentru îngrijitori să înțeleagă că persoana cu demență nu „alege” să uite sau să devină derutată. Schimbările comportamentale sunt cauzate de leziuni reale în creier, iar reacțiile pe care le au — uneori dificile de înțeles — sunt expresia acestor modificări neurologice.

Tipuri comune de demență

Există peste 50 de tipuri de demență, dar cele mai frecvente în România și în întreaga lume sunt:

1. Boala Alzheimer

Este cea mai întâlnită formă de demență, reprezentând aproximativ 60-70% din toate cazurile. Boala Alzheimer este o tulburare neurodegenerativă caracterizată prin acumularea anormală a proteinelor (beta-amiloid și tau) în creier, care conduc la moartea celulelor nervoase și la scăderea funcțiilor cognitive.

Simptome precoce:

• Uită nume, date importante sau locuri recent vizitate
• Are dificultăți în planificarea sau finalizarea sarcinilor obișnuite
• Se rătăcește în locurile familiare
• Pierde obiecte și nu le poate regăsi prin raționament logic

Progresul bolii este lent, dar constant. În stadiile avansate, pacientul poate pierde capacitatea de a vorbi, mânca sau a se deplasa singur.

2. Demența cu corpi Lewy

Această formă de demență este a doua ca frecvență după Alzheimer și se caracterizează prin apariția „corpurilor Lewy” — acumulări anormale de proteine în neuroni. Este adesea asociată cu simptome similare bolii Parkinson.

Caracteristici principale:

• Halucinații vizuale frecvente (de exemplu, vede oameni sau animale invizibili pentru alții)
• Stări de confuzie fluctuante (persoana poate părea clară mintal dimineața și dezorientată seara)
• Tremurături, rigiditate și probleme de echilibru
• Somnolență diurnă pronunțată și tulburări de somn (cum ar fi comportamente violente în timpul viselor)

Diagnosticarea este adesea dificilă, deoarece simptomele se pot suprapune cu cele ale altor afecțiuni neurologice.

3. Demența vasculară

Aceasta apare ca urmare a unor probleme legate de fluxul sanguin către creier, cum ar fi accidentele vasculare cerebrale (AVC), boli ale arterelor cerebrale sau hipertensiunea arterială cronică. Poate apărea brusc (după un AVC major) sau treptat (în cazul mai multor AVC minore).

Simptome comune:

• Probleme de memorie și gândire
• Lentitudine în procesarea informațiilor
• Dificultăți în planificarea și organizarea
• Dezechilibru emoțional (plâns, râs inapropriat)

În multe cazuri, demența vasculară apare împreună cu boala Alzheimer, ceea ce complică tratamentul și diagnosticul.

4. Demența frontotemporală (DFT)

Această formă afectează zonele frontale și temporale ale creierului, responsabile pentru comportament, vorbire și personalitate. De regulă, apare la o vârstă mai tânără decât celelalte tipuri — între 45 și 65 de ani — ceea ce o face mai dificil de recunoscut într-un stadiu incipient.

Manifestări:

• Schimbări de personalitate (indiferență, lipsă de empatie, comportament necorespunzător social)
• Dificultăți de vorbire (aparitia afaziei)
• Comportamente repetitive sau obsesive
• Lipsa de conștientizare asupra bolii

„Am avut impresia că soțul meu a devenit altcineva. Era mai irascibil, mai rece, și nu mai respecta regulile sociale. Ne-a luat ani să înțelegem că era o boală, nu o alegere.”
— Ana M., soție și îngrijitoare

5. Demența din boala Parkinson

Aproximativ 50-80% dintre persoanele cu boala Parkinson dezvoltă demență în stadiile avansate ale bolii. Apare din cauza degenerării creierului, similară cu demența cu corpi Lewy.

Simptomele includ:

• Gândire lentă
• Scăderea atenției
• Probleme de memorie
• Halucinații

Este esențial să se facă distincția între simptomele Parkinsonului (tremur, rigiditate) și cele cognitive, pentru a putea oferi un tratament adecvat.

Cauze și factori de risc

Înțelegerea cauzelor demenței poate ajuta la prevenirea și detectarea timpurie. Deși unele forme sunt ereditare, majoritatea cazurilor rezultă dintr-o combinație de factori:

Factori nespecifici (de risc):

• Vârstă (riscul crește semnificativ peste 65 de ani)
• Istoricul familial (predispoziție genetică)
• Boli cardiovasculare (hipertensiune, colesterol ridicat, diabet)
• Stil de viață nesănătos (fumat, consum excesiv de alcool, sedentarism)
• Depresia nediagnosticată sau netratată
• Traume craniene în trecut

Factori neurologici:

• Formarea plăcilor amiloidice și neurofibrilarilor (în Alzheimer)
• Degenerarea neuronilor în regiunile implicate în gândire și comportament
• Ischemie cerebrală repetată (în demența vasculară)

Provocările îngrijirii persoanelor cu demență

Îngrijirea unei persoane cu demență este una dintre cele mai complexe și solicitante sarcini pe care o pot întâmpina un îngrijitor sau o familie. Provocările sunt multiple – cognitive, emoționale, fizice și sociale. Iată cele mai frecvente dificultăți:

1. Modificările de comportament

• Agresivitate verbală sau fizică
• Agitație (mersul încontinuu, strigăte)
• Suspiciune și acuzații false („cineva mi-a furat banii”)
• Retragerea socială

2. Refuzul de ajutor

Multe persoane cu demență nu sunt conștiente de deteriorarea lor cognitivă și refuză cu vehemență testele medicale sau orice formă de asistență.

3. Probleme de comunicare

Tăcerile, repetarea întrebărilor, limbajul confuz sau lipsa de răspuns pot fi frustrante pentru îngrijitor.

4. Dependența fizică crescută

În stadiile avansate, persoanele cu demență devin total dependente de alții pentru alimentare, igienă, scaun și locomoție.

5. Epuizarea îngrijitorilor

Stresul cronic, lipsa somnului și presiunea emoțională pot duce la depresie, anxietate și epuizare emoțională (burnout) la îngrijitori.

„Pentru că îngrijesc un om care se uită de mine, trebuie să mă asigur că nu mă uit de mine însumi.” – fragment din jurnalul unei îngrijitoare

Sfaturi pentru îngrijitorii și familiile care au grijă de persoanele cu demență

Lucrul cu o persoană cu demență cere o abordare care să combine cunoașterea medicală, empatia profundă și constanța. Iată o serie de sfaturi practice, structurate pe categorii de intervenție:

1. Creează un mediu sigur și stabilește rutine zilnice

Stabilitatea este cheia pentru a reduce anxietatea și confuzia. Persoanele cu demență se simt bine atunci când știu ce urmează să se întâmple și când mediul rămâne familiar.

Cum poți implementa acest lucru:

• Păstrează mobilierul în aceeași poziție
• Folosește etichete pe uși („Baie”, „Dormitor”, „Bucătărie”)
• Instalează lumină bună, mai ales noaptea
• Elimină obiecte periculoase (cuțite, ustensile electrice)
• Instalează balustrade în baie și pe scară
• Evită schimbările bruște de mediu (mutări frecvente, vizite numeroase inopinate)

„O persoană cu demență nu se adaptează la lumea noastră – e lumea noastră care trebuie să se adapteze la ea.” – Dr. Elena Vlad, psihogeriatru

Rutinele funcționează cel mai bine atunci când sunt:

• Simplice și repetitive
• Adevarate nevoilor biologice (somn, mâncare, igienă)
• Flexibile, pentru a permite ajustări

Un program zilnic scris și afișat într-o zonă vizibilă poate ajuta – de exemplu:

• 7:00 – trezire, toaleta
• 8:00 – mic dejun
• 9:30 – plimbare
• 10:30 – activități ușoare
• 12:00 – prânz
• 14:00 – somn scurt
• 15:30 – ceai, activitate socială
• 19:00 – cină
• 21:00 – igiena, liniștire
• 22:00 – culcare

2. Îmbunătățește comunicarea

Comunicarea eficientă este esențială pentru îngrijirea pacienților cu demență. Datorită pierderii funcțiilor cognitive, persoanele cu demență pot înțelege și reține mai greu informațiile.

Principii de comunicare eficientă:

✔ Folosește limbaj simplu și clar:
Formulează propoziții scurte, folosind cuvinte uzuale. Evită sarcinile complexe.

✔ Menține contactul vizual:
Așează-te la nivelul ochilor persoanei și asigură-te că se uită în față.

✔ Rămâi calm și răbdător:
Vorbește lent, cu voce liniștită și blândă.

✔ Folosește limbajul corporal:
Zâmbetul, atingerea ușoară a mâinii și mimica pot transmite securitate.

✔ Ascultă activ:
Chiar dacă vorbele sunt confuze, încearcă să înțelegi emoția din spatele lor.

✔ Evită corecturile brute:
Nu spune „nu, asta nu s-a întâmplat”, ci reformulează: „Am înțeles ce ai simțit”.

✔ Folosește întrebări indirecte:
În loc de „Ce vrei să mănânci?”, întreabă „Vrei supă sau iaurt?”.

„Când omul uită cuvintele, își amintește totuși emoțiile. Vorbește astfel încât să lase o urmă caldă, nu una rece.” – psiholog Miruna Diaconescu

3. Gestionarea comportamentelor dificile

Comportamentele perturbatoare (agitație, agresivitate, suspiciune) sunt adesea expresii de durere, frică sau frustrare. Ele nu sunt „intenționate”, ci simptome ale bolii.

Cum să abordezi agitația:

• Identifică declanșatorii (zgomote mari, lumină slabă, dureri fizice)
• Menține un ton calm
• Nu confrunta direct – evită argumentele
• Oferă activități distractive (muzică, plimbare)
• Nu-i spune că „se înșală” – validarea emoției este cheia

Validare vs. realitate: În abordarea validativă dezvoltată de Naomi Feil, îngrijitorul acceptă realitatea percepută de persoana cu demență, chiar dacă e incorectă. De exemplu, dacă persoana crede că trebuie să plece la muncă, poți spune: „Înțeleg că vrei să te întorci la serviciu. Trebuia să fii acolo devreme. Vrei să-mi spui despre locul acela?” – nu „Tu nu mai muncești de 30 de ani”.

Această tehnică reduce stresul și creează o conexiune emoțională autentică.

4. Asigură o alimentație echilibrată și hidratare adecvată

În stadiile medii și avansate, persoanele cu demență pot uita să mănânce, pot refuza mâncarea sau pot avea dificultăți în înghițire.

Sfaturi pentru o nutriție corectă:

• Oferă mese mici și frecvente, mai ușor de digerat
• Folosește farfurii contrastante (de exemplu, albastru sau negru) pentru a le ajuta perceția
• Evită distragerea (telefon, televizor) în timpul mesei
• Oferă alimente ușor de mâncat – felii de fructe, iaurt, piureuri
• Monitorizează greutatea corporală și semnele de deshidratare

Semne de deshidratare:

• Piele uscată
• Ochi înfundați
• Oligurie (urină concentrată)
• Letargie

Asigură acces ușor la apă toată ziua. O sticlă cu apă vizibilă pe masă poate ajuta.

5. Păstrează activitatea și stimularea cognitivă

Deși funcțiile cognitive scad, stimularea activă poate întârzia declinul și poate îmbunătăți starea emoțională.

Activități recomandate:

• Plimbări zilnice în aer liber
• Muzică – ascultare, cântare, dans
• Artă și activități manuale (colorat, pictat, pliere de hârtie)
• Jocuri simple – puzzle-uri cu piese mari, domino, jocuri de memorie
• Discuții despre amintiri din copilărie
• Manipularea obiectelor familiare (fotografii vechi, scrisori)

„Muzica este un miracol. O persoană care nu mai poate vorbi poate cânta încă o melodie din copilărie.” – Maria T., terapeut muzical

Evită activitățile care provoacă stres sau frustrare. Dacă persoana devine agitată, oprește activitatea și schimbă subiectul.

6. Asigură igiena și confortul fizic

În stadiile mai avansate, persoana afectată poate refuza spălarea, schimbarea hainelor sau folosirea toaletei.

Strategii pentru igiena personală:

• Transformă spălarea într-o rutină – fă-o în același timp fiecare zi
• Folosește spume cu miros plăcut și blânde pe piele
• Explică fiecare pas: „Acum te spălam pe mâini, ca să rămână curate”
• Permite controlul – „Vrei să începem cu fața sau cu picioarele?”
• Utilizează lenjeria ușor de dat jos (cu elastice, fermoare mari)

Dacă se opune, nu o forța. Încearcă mai târziu sau schimbă metoda. O baie rapidă la picioare poate fi o alternativă la o baie lungă în cadă.

7. Gestionarea igienei urinară și a incontinenței

Incontinența este comună în demența moderată-severă. Poate apărea din cauza pierderii conștientei de nevoile fiziologice sau a dificultății în găsirea băii.

Ce poți face:

• Pune persoana pe toaletă la intervale regulate (la fiecare 2-3 ore)
• Marchează ușa băii cu un semn vizibil
• Evită să îi oferi lichide în exces seara
• Folosește scutece sau saltele absorbante dacă e necesar
• Nu critica sau umili – incontinența nu este o opțiune, ci o consecință a bolii

8. Ai grijă de sănătatea ta, ca îngrijitor

Cel mai important sfat pentru un îngrijitor: ai grijă de tine înainte să ai grijă de altcineva.

Cum să preveni epuizarea:

• Cere ajutor – împarte sarcinile cu alți membri ai familiei
• Participă la grupuri de sprijin pentru îngrijitori
• Acceptă îngrijirea la domiciliu pentru puține ore pe săptămână, ca să te odihnești
• Asigură-ți somnul și alimentația corespunzătoare
• Practică tehnici de relaxare: meditație, respirație profundă, plimbări
• Consultă un psiholog dacă simți depresie sau anxietate

„Un îngrijitor istovit nu poate oferi îngrijire bună. Auto-îngrijirea nu este egoism – este supraviețuire.” – remarcă specilista în asistență socială, Raluca Gheorghiu

9. Planificarea legală și medicală

Pe măsură ce demența progresează, persoana afectată își pierde capacitatea de a lua decizii. Este esențial să se ia măsuri legale și medicale în timp util.

Ce ar trebui să faci:

• Întocmiți o procură medicală și patrimonială
• Discutați preferințele privind îngrijirea terminală (resuscitare, intubație)
• Alegeți și consultați un consilier medical sau un reprezentant legal
• Depuneți documentele la notar și informați medicii

10. Explorarea formelor de îngrijire profesională

În unele cazuri, îngrijirea la domiciliu devine insuficientă sau prea solicitantă. Există opțiuni de sprijin profesional:

• Îngrijire la domiciliu: asistenți instruiți care vin pentru câteva ore pe zi
• Centrele de zi pentru persoane cu demență: centre specializate unde persoanele pot petrece timpul activ
• Cămine de bătrâni specializate: cu personal antrenat în demență
• Spitalizarea temporară pentru răgaz

Este normal să te simți vinovat când iei astfel de decizii. Dar alegerea unui mediu sigur și specializat poate fi un gest de iubire, nu de abandon.

Concluzie: Îngrijirea persoanelor cu demență – un act de iubire și curaj

Îngrijirea unei persoane cu demență este probabil una dintre cele mai dificile, dar și una dintre cele mai profunde experiențe umane pe care le poți trăi. Nu este o sarcină care se poate învăța doar din cărți – se învață prin prezență, prin empatie, prin răbdare și prin iubire.

Pentru fiecare act mic – un zâmbet, un pahar cu apă, o mână alături – faci o diferență enormă în viața unei persoane care și-a pierdut capacitatea de a se exprima și de a se proteja. Dar nu uita că tu, îngrijitorul, ești la fel de valoros. Ai nevoie de odihnă, de sprijin și de înțelegere.

Societatea trebuie să recunoască și să susțină îngrijitorii neplătiți – peste 80% din îngrijirea persoanelor cu demență este asigurată de rude. Ajutor oferit – financiar, psihologic, social – nu este doar un act de justiție socială, ci o investiție în demnitatea tuturor.

„Când un om cu demență nu-și mai amintește numele tău, dar încă zâmbește când îi ții mâna – atunci ai reușit. Pentru că i-ai oferit ceva mai important decât memoria: siguranța de a fi iubit.” – fragment dintr-un discurs al Societatea Română de Alzheimer

Demența nu este doar o boală a memoriei – este o provocare a sufletului. Și totuși, chiar și în întuneric, lumina empatiei poate străluci.

Resurse utile în România:

• Societatea Română de Alzheimer
• Asociația pentru Boala Huntington din România
• Societatea Română de Geriatrie și Gerontologie 
• Linia verde gratuită pentru sprijin îngrijitori: 031.9103

Bibliografie selectivă:

• Alzheimer’s Association – Caregiving Guide (2023)
• World Health Organization – Dementia: A Public Health Priority (2021)
• Feil, N. – The Validation Breakthrough (1993)
• OMS – Guidelines on risk reduction of cognitive decline and dementia (2019)
• Ghidul Clinicianului în Geriatrie – Editura Medicală, București, 2022